Film ab!

Heute möchte ich Marion vom Verein ..... zitieren:

"Alle Menschen, die sich nicht mit dem Krankheitsbild Lipödem auskennen, sollten sich dieses Video ansehen. Vor allem, bevor sie uns Betroffene als "einfach nur verfressen" betiteln oder uns null Ehrgeiz zum Abnehmen vorwerfen."



http://vimeo.com/76381139

Es ist von Catherine Seo (USA), einer sehr starken und noch engagierteren Persönlichkeit. Sie arbeitet eng mit Dr. Karen Herbst (USA) zusammen, die sich ebenfalls über das normale Maß hinaus für Lipödem-Betroffene einsetzt.

Ich weiß das der Beitrag in englisch ist, aber anhand der Bilder kann man es recht gut verstehen! 

Viel Spaß beim schauen! Wer Fragen hat, kann sich einfach melden!

Liebe Grüße

Nicole

Urlaubsende

So heute melde ich mich offiziell aus dem Urlaub zurück! Wir haben die Tage an der Ostsee wirklich genossen! Die Cousine meine Mutter, die wir dort besucht haben, hat sich riesig gefreut und ich mich erst, da ich ihren Bruder Dirk nach 25 Jahren das erste mal wieder gesehen habe! Die Zeit war natürlich viel zu Kurz!

Das "kleine Gänseblümchen" war wirklich klein und für mich als Rücken geschädigte nicht so toll! Alles war für kleine Menschen ausgelegt, die schmal gebaut sind. Also ganz das Gegenteil von mir! Aber wir haben das Beste daraus gemacht: Eine Matratze aus dem Ehebett aufs Schlafsofa drauf damit ich wenigstens einigermaßen liegen konnte und die andere Matratze haben sich Junior und der Beste Ehemann der Welt geteilt! Danke mein Schatz!!!!!!
Morgens konnten wir alle auf der Terrasse frühstücken und Abends gemeinsam was trinken. Herrlich!

Der Rest war Erholung und Entspannung pur! Zu essen gab es jeden Tag FISCH, immer in einer anderen Variante, Lecker!!! Auch Junior hat Mengen an Flosse zu sich genommen wir waren echt erstaunt!

Hier ein paar Eindrücke:

 Das war am Naturstrandbad in Neustadt

 Hier der Blick hinter mir auf den Hafen

 Schön gell? Wir haben einige schöne Ecken gesehen, wo wir uns auch vorstellen könnten mal richtig Urlaub zu machen! Der Seele und meinem Lipödem hat es gut getan! Auch wenn mein Physiotherapeut heute mächtig zu ackern hatte! Ich werde mir dann wohl für den Urlaub einen Therapeuten vor Ort suche zu dem ich dann gehen kann! Ja das geht! Wer mehr dazu wissen möchte schreibt mir einfach eine Mail

Seit heute beantworte ich eure Nachrichten auf dem AB und aufgelaufene Mails, leider habe ich noch nicht alle geschafft! Rest folgt morgen und die nächsten Tage! So bis bald eure
Nicole

Denkt an das Gruppengründertreffen in Paderborn am 12.09.2013 um 18 Uhr! Anmeldungen werden noch entgegen genommen!

Abmeldung

So meine Lieben Leserinnen!

Ich melde mich für die kommenden 8 Tage ab! Ich fahre mit meiner Familie ein Paar Tage an die See! Wundert euch also nicht, wenn ihr nicht sofort eine Antwort erhaltet!


Ach ja am 12.09.2013 findet das erste Treffen zur Gruppengründung statt!

Wer ebenfalls teilnehmen möchte, kontaktiert bitte

Der Paritätische NRW
Selbsthilfe-Kontaktstelle Paderborn
Kilianstr. 15 | 33098 Paderborn
Telefon: 052 51 - 878 29 60
Fax: 05251/87829-58





Ganz liebe Grüße Eure
Nicole

intermetirendes Fasten

Intermetirendes Fasten klang gesund! Nun ja ist es wohl auch, derzeit macht mir mein Hunger mächtig zu schaffen, denn ohne mir etwa davon zu sagen ist mein Mann mit mir zusammen angefangen! Mein Gesichtsausdruck heute morgen muss Bände gesprochen haben. Ich fühlte mich etwas überrumpelt!

Nun ja klein bei geben, Augen zu und durch!

Da wir gestern abend sehr spät gegessen haben, waren wir erst gegen 22 Uhr ferti. Von da an 16 Stunden nur Wasser, ungesüsten Tee oder schwarzen Kaffee! Naja blwibt nur Wasser! den ersten Liter hab ich auch gleich geschafft, wie es damit weiter geht erfahrt ihr hier auf dem Blog!

Model

Modeln wird noch zu meinem Hobby!
Ja ihr lest richtig! Ich stehe für Bauerfeind, Hersteller für Kompressionsversorgung, als Model zur Verfügung! Ich lerne bei jedem Treffen etwas neues! Na klar frische ich dadurch ach meine Kenntnisse immer wieder auf! Ein Kompliment auch an den Trainer, es macht immer wieder Spaß dabei zu sein!

Erst heute habe ich erfahren, dass ein Kurs in Planung ist und die zuständige Außerdienstlerin mit mir Kontakt aufnehmen wird. Ich freue mich endlich Frau N. kennen zu lernen, denn sie stammt wie ich hier aus der Gegend, aus dem Nachbarort Hövelhof. Ja die Welt ist klein!

So morgen gehe ich noch zur Selbsthilfegruppe nach Detmold, Gabriele hat mich eingeladen und dieses Mal geht es um das Thema Liposuktion! Ich bin schon gespannt, denn es wir jemand anwesend sein, die die OP schon hinter sich hat! Toll wäre auch, wenn sich noch andere Mädels finden, die hier aus der Gegend sind, so dass wir mit unserer Gruppe voran kommen!

So hier noch ein Foto der Visitenkarte, die ich schon einige Male verteilt habe!

Liebe Grüße
Nicole

Andere Länder andere Sitten?

Besser gesagt andere Vorgehensweisen!

Ich bin per Zufall auf eine Dame im Internet gestoßen die aus Malmö in Schweden stammt.
Ich selbst war 1994-1995 als Au-pair erst in Göteborg und später in einem Dorf namens Knäred.

Das Gesundheitssystem ist dort etwas anders aufgebaut, ob das immer noch so ist weiß ich nicht, jedenfalls hat sie mich in ihre Facebook-Gruppe eingeladen. Wenn ich helfen kann gerne doch!

Obwohl die Skandinavischen Länder uns immer einen Schritt voraus sind, scheinen sie in diesem Fall etwas hinter her zu Hinken! Es wird doch tatsächlich behauptet, dass die Patienten sich gesünder ernähren und mehr Sport treiben sollen! Bei solchen Sprüchen könnte ich gürbeln! Mir wurde das seit der Pubertät erzählt! Was hat es gebracht? Nix! Ich hab irgendwann zu wenig gegessen und meine Oberschenkel haben trotzdem zugenommen!

Aber was mich am meisten Stört ist eigentlich dass sie statt mit Flachstrick mit Rundstrick versorgt werden! grrrrr

Ich hab schon bei den Herstellern angefragt, wo deren Filialen in Schweden sitzen, einige haben sich recht schnell gemeldet! Vielen Dank an Frau Fertig von Bauerfeind

Ihr habt den Artikel vorher gelesen? Dann verrate ich euch heute, warum ich diese OP zur Zeit nicht machen lasse:

Klar liegt es zum einen an der Tatsache dass mir das Geld dafür fehlt, aber zum anderen auch daran, dass ich mit meiner Therapie noch am Anfang stehe! Aber auch daran, mein  Lymphsystem ist eh schon kaputt und bei so einer Liposuktion werden mehrere kleine Schnitte/Einstiche gemacht, dabei kann es zu so vielen Verletzungen kommen, danke nein!

Eine Konservative Entstauungs Therapie muss sowieso gemacht werden und da stehe ich wie gesagt noch am Anfang! Ich gehe 3 x pro Woche zur Manuellen Lymphdrainage (MLD) und trage jeden Tag meine Kompression! Dadurch dass ich meine Ernährung umgestellt habe, nehme ich in kleinen Schritten ab. Ja denn auch ich habe Fett, welches ich mir aus Frust angefressen habe!
Dr Heck sprach von einem langen Leidensweg und dem Vorurteil Fett zu sein. Ich musste mir eingestehen, dass auch ich irgendwann daran geglaubt habe, dass ich es bin die an dem Lipfett schuld ist (hatte zu dem Zeitpunkt ja keine Ahnung!) also warum nicht alles fressen was geht? Egal wann - egal was! Ist doch egal! Mit den ganzen Diäten die ich gemacht habe, hatte ich nie Erfolg, also hab ich mich gehen lassen. Ich habe mich lange selbst gehaßt, im Selbstmitleid versunken, warum kämpfen es geht doch sowieso nix weg!

Die Besten Erfolge die ich bisher hatte waren mit Leichter Leben in Deutschland, was eine Ernährungsumstellung über die Apotheke ist. Ich kann eigentlich alles essen was ich mag, stelle nur alles auf Vollkorn um. Ich habe damit von August 2011 bis Januar 2012 genau 14 Kilo verloren. Verloren klingt gut, wiederfinden wollte ich sie nie! Hab aber im Januar einen Bandscheibenvorfall gehabt und durch die ganzen Medikamente (Wassereinlagerung) und den Bewegungsmangel wieder 7 Kilo zugenommen! Das war so schrecklich für mich! Endlich von Größe 58/60 runter auf 54/56 und dann diese Zunahme wieder! Ich hab mich so elend gefühlt! Dann kam der April und der war 2012 warm und meine Beine meinten sich selbst sprengen zu müssen!

Tja so sahen meine Füße Jahrelang aus! Ich habe keine Schuhe finden können! Größe 42 bis 44 bei eigentlich 39/40 war für mich normal geworden! Damenschuhe waren ein heimlicher Traum! Ich bin grundsätzlich in der Herrenabteilung einkaufen gegangen! Die Schmerzen waren unbeschreiblich!

Ich hab dann meiner Physiotherapeutin mein Leid geklagt dass die Füße so dick sind und die Beine so schmerzen, der einzige Kommentar war "Frau Koch gehen sie ins Sanitätshaus und besorgen sich Stützstrümpfe!" Na toll diese ollen weißen Dinger? Na toll! Aber der Leidensdruck war so groß dass ich dann doch los gegangen bin! Meine erste Adresse war Brinkmann in Paderborn. Ein älterer Mann dürr und kurz vor der Rente meinte dann "dafür brauchen sie aber ein Rezept, die kann ich ihnen gar nicht so geben! Die müssen ja extra für sie angefertigt werden!" Mein Gedanke: toll genau das wollte ich hören! Sprenge die Maße! Auch da Übergröße! Ich wollte versinken! "Welche Diagnose wurde denn bei ihnen gestellt?" Diagnose? Hää?
Dann fielen Lipödem und Lymphödem und Liplymphödem und der Name von einem Doc in Horn.
Ich hab die Adresse von dem mitbekommen und sollte in einer Woche wieder kommen dann wäre die Expertin im Haus und könnte messen. Messen?

Ich habe keine Ahnung wie ich von dort 25km nach Hause gefahren bin? Ich war mit den Nerven fertig!

Zu Hause hab ich den Laptop an geschmissen und erst mal Mister Google gefragt! Die Bilder die ich gefunden habe waren der Horror!

  (Bild ist von Dermis)

Ich war so geschockt und hab nur geheult! Ich war durch nix zu beruhigen! Das sollte mein Ende sein? Ich wollte das nicht! Also hab ich weiter gesucht! Den Doc anrufen konnte ich erst am Montag! Also weiter suchen! Hab dann eine Adresse in Münster gefunden! Da war tatsächlich noch wer da! Also hab ich dort reichlich Fragen gestellt! Termin für September! Fast 6 Monate! Oh Gott wie soll ich das überstehen? Was sollte ich bis dahin tun? Die Sprechstundenhilfe vom ambulanten Gefäßzentrum war echt nett und geduldig! Sie hat mir ganz viele Tipps gegeben!

Manuelle Lymphdrainage täglich mit anschließendem Wickeln der Beine! Wickelset für die Beine groß 2x und dann Kompressionststrümpfe! Na toll! doch diese weißen Dinger! Aber es sollte anders kommen!


Bin dann relativ schnell in einem Forum gelandet! Wo man mir weitere Tipps gab und ich mit meiner langen Liste dann erst mal zu meiner Hausärztin gestiefelt bin. Die hat mir alles verschrieben! Oh gar nicht so wie im Internet beschrieben, dass alle Probleme damit haben! Naja abwarten! Jetzt noch einen Therapeuten finden! Erst mal in der Praxis fragen wo ich wegen dem Rücken bin! Jau machen die auch toll! Also hab ich die ersten Termine gemacht und mich gefreut dass Linderung in Sicht ist! Denkste!

Ich Hab gerade einen Artikel im Netz gefunden, den ich euch nicht vorenthalten möchte! Ich bin zwar zur Zeit kein Freund davon aber auch das ist machbar.

Was hinter der Lipödem-Erkrankung steckt

» Dicke Beine? Das kann krankhaft sein!

Fettansammlungen an Beinen und Armen werden häufig auf Übergewicht oder mangelnde Bewegung geschoben. Doch in vielen Fällen macht man es sich mit solch vorschnellen Urteilen zu leicht. Denn: Schuld an unnatürlich großen Fettmengen kann auch ein Lipödem sein, eine chronische Erkrankung.

Chronisch geschwollene Beine können von der Erkrankung Lipödem verursacht worden sein (Foto: iStockphoto/Thinkstock)

Bei der Lipödem-Erkrankung ist die Fettverteilung im Körper gestört. Es sammelt sich im Körper vermehrt Unterhautfett. Unbehandelt schreitet die Krankheit immer weiter fort. 

"Betroffen sind in der Regel nur Frauen: Während ihr Oberkörper meist schlank ist, sind die Beine vom Becken bis in die Fußgelenke extrem geschwollen", erklärt Lipödem-Experte Dr. Falk-Christian Heck aus Essen. "Schuld daran ist aber keineswegs Übergewicht. Die Veränderung der Fettzellen ist krankhaft und hat genetische oder hormonelle Ursachen." Besonders stark sind die Schwellungen meist an der Hüfte ("Reiterhosen"). Auch an den Armen kann sich das Fett stauen. "Bleibt die Krankheit unbehandelt, schreitet sie immer weiter fort"“, weiß der Experte. 

Für Frauen nicht nur eine seelische Belastung: Die Fett- und Wasseransammlungen verursachen starke Druck- und Berührungsschmerzen, es spannt unerträglich. Langes Stehen oder Sitzen verstärkt die Beschwerden zusätzlich. Zudem bilden sich häufig blaue Flecken. Auch der Gang verändert sich: Betroffene laufen x-beinig, was auf Dauer zu einer Überlastung der Wirbelsäule und der Hüft- und Kniegelenke führt. Das Problem: Oft wird das Lipödem von Ärzten übersehen bzw. mit Übergewicht oder einem Lymphödem verwechselt. Viele Patienten haben deshalb einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie die richtige Diagnose bekommen. 

Was hilft?
Kompression und manuelle Lymphdrainage können die Schmerzen lindern, die durch das zurückgestaute Gewebewasser ausgelöst werden. Da die Ursache für die Störung jedoch nicht behoben werden kann, hilft langfristig nur eine Operation. Auch eine Diät oder mehr Bewegung können die Fettansammlungen nicht verringern. "Mit der sogenannten wasserstrahl-assistierten Liposuktion wird das krankhaft überschüssige Körperfett gewebeschonend mit einem feinen Wasserstrahl herausgelöst und abgesaugt“, erklärt Dr. Heck. Im Unterschied zu herkömmlichen Verfahren der Liposuktion geschieht dies nur mit geringem Kraftaufwand. Auch das Risiko von Nebenwirkungen wird reduziert. Durch den Eingriff kann die normale Kontur von Armen und Beinen wieder hergestellt werden. Einmal entferntes Fettgewebe wächst nicht mehr nach. Die Kosten für das Verfahren werden bisher jedoch noch nicht von den Krankenkassen übernommen. Es gilt: Selbstzahler (etwa 3700 Euro).

Warum ich es nicht machen lasse erzähle ich euch morgen!

Hallo hier auf dem Blog der Selbsthilfegruppe LiLy (Lipödem / Lymphödem) im Kreis Paderborn!

 

Hier entsteht ein Blog rund um das Thema Ödeme!

Ich selbst habe ein Lily, das bedeutet Lipolymhödem, bestehend aus einem Lipödem und einem Lymphödem.

Ich leide seit meiner Pubertät an Schwellungen an den Oberschenkeln (Reiterhosen) und habe mehr als 25 Jahre immer gesagt bekommen, dass ich abnehmen soll. Mit einem Lipödem ist das nicht so ganz einfach, denn dieses Fett steht dem Körper nicht zur Verbrennung zur Verfügung. Es ist eine Fettverteilungsstörung und somit eine Krankheit. 

Bei mir wurde die Diagnose erst im August 2012 von Dr. Thöne in Horn Bad Meinberg gestellt. Im April zuvor bestand der Verdacht, aber um eine entsprechende Therapie zu bekommen muß erst die Diagnose feststehen! Hier im Kreis Paderborn ist das recht schwierig, sowohl gute Ärzte als auch Therapeuten zu finden, die einem helfen können. Aber dank einem großen Netzwerk habe ich einige Informationen zusammengetragen die EUCH helfen können.

Für Fragen stehe ich euch gern unter folgen Möglichkeiten zur Verfügung:

Telefon der Familie Koch: 05258-9776661

oder per Mail an: SHG-LiLy@paderborn.com

Bis bald Eure Nicole